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2002年12月30日の白血球除去での最後の入院の後です。
2003年1月頃から右脚の付け根に痛みが出てきました。前年にも同じような痛みが出たことがあったので、最初は「たいしたことはない」と思っていたんですが、結果的にこれがステロイドの副作用の「大腿骨骨頭壊死」でした。これ自体も特定疾患で、この病気は身体障害者を申請できます。結局、障害者に認定されたのはこの年の10月でした。でも特定疾患は申請していません。治療がないので申請をしても意味がないのです。申請の費用が無駄です。
潰瘍は減っていき、ステロイドも順調に減っていき、5月には完全になくなりました。潰瘍もない状態になりました。
ところが、あまりに長い間ステロイドを飲んでいたため、自分の副腎からホルモンが出なくなっていたのです(副腎不全)。ステロイドというのは実体は副腎皮質ホルモンです。私にどういう症状が起きたかと、食欲不振です。副腎不全による食欲不振は、単に体調不良で食べたくない、というのとは全く違います。まったく食を受け付けないんですね。食べないのでだんだん衰えてきて当然です。5分と立つことが出来なくなりました。さらに、座椅子に座るのもつらくなってきました。病院へ行って血液検査をしてびっくり。
「鉄欠乏性貧血+栄養失調」
ほとんど餓死寸前の状態だったようです。治療は鉄の注射と副腎皮質ホルモンを出す肩からの注射です。タンパク質については食べるしかない、と。その日の一時的な体調不良ではないので、点滴をやってどうのこうのより食べたほうがいいのです。だんだん体調はよくなっていきました。
7月、実家に帰ることになって、病院も転院することになったのですが、このときまでお世話になった主治医によると、
・潰瘍はない(一応緩解している)
・潰瘍の跡がひどく、これは一生治らないかもしれない
一時は手術不可避の状態だったのが、手術を回避でき、これ自体はベテラン主治医も「奇跡」と言っているぐらいなのですが、大腸組織を削り取られるぐらい潰瘍がひどかったので、その傷跡もかなりひどく、肛門から約30cmぐらいがほぼ円筒状になっており、直腸やS字結腸はほとんど機能していない状態になっているようです。潰瘍がなく緩解しているのにトイレ状態があまりよくないのは、このためでしょう。主治医の見解と私のトイレ状態は一致しています。今後、再燃しない(潰瘍が出来ない)という条件でも、この傷跡が元に戻る可能性は少ない、と主治医は言っていました。
転院後は、予防薬としてペンタサを1日6錠飲んでいるだけです。傷跡はどうにもならないので、その他の治療や検査は行っていません。
2回目の再燃
2000年4月〜2003年7月の経緯
| 年月 |
治療 |
ステロイド |
備考 |
| 2000年4月 |
なし |
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発症 |
| 2000年5月 |
通院 |
30mg |
検査・再燃確定 |
| 2000年6月 |
通院 |
30mg |
改善 |
| 2000年7月 |
通院 |
25mg |
改善 |
| 2000年8月 |
通院 |
20mg |
改善 |
| 2000年9月 |
通院 |
15mg |
改善 |
| 2000年10月 |
通院 |
10mg |
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| 2000年11月 |
通院 |
5mg |
悪化 |
| 2000年12月 |
通院 |
15mg |
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| 2001年1月 |
通院 |
15mg |
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| 2001年2月 |
通院 |
15mg |
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| 2001年3月 |
通院 |
15mg |
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| 2001年4月 |
通院 |
15mg |
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| 2001年5月 |
通院 |
15mg |
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| 2001年6月 |
通院 |
30mg |
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| 2001年7月 |
入院 |
30mg |
絶食 |
| 2001年8月 |
入院 |
0mg |
絶食 |
| 2001年9月 |
入院 |
30mg |
絶食 |
| 2001年10月 |
入院 |
30mg |
絶食 |
| 2001年11月 |
入院 |
30mg |
絶食・白血球除去 |
| 2001年12月 |
入院 |
30mg |
白血球除去・外泊 |
| 2002年1月 |
入院 |
20mg |
病気祈願ライブ |
| 2002年2月 |
入院 |
17.5mg |
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| 2002年3月 |
入院 |
15mg |
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| 2002年4月 |
自宅療養 |
15mg |
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| 2002年5月 |
自宅療養 |
15mg |
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| 2002年6月 |
自宅療養 |
15mg |
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| 2002年7月 |
入院 |
30mg |
白血球除去 |
| 2002年8月 |
入院 |
30mg |
白血球除去 |
| 2002年9月 |
自宅療養 |
30mg |
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| 2002年10月 |
自宅療養 |
30mg |
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| 2002年11月 |
自宅療養 |
30mg |
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| 2002年12月 |
半入院 |
25mg |
白血球除去 |
| 2003年1月 |
自宅療養 |
20mg |
大腿骨骨董壊死発症 |
| 2003年2月 |
自宅療養 |
15mg |
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| 2003年3月 |
自宅療養 |
10mg |
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| 2003年4月 |
自宅療養 |
5mg |
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| 2003年5月 |
自宅療養 |
0mg |
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| 2003年6月 |
自宅療養 |
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副腎不全・貧血・栄養失調 |
| 2003年7月 |
通院 |
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地元の病院に転院 |
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