再燃2回目(発病3回目)

 その後、5年経って・・・もう病気は過去の事で、すっかり忘れていたのですが・・・

 2000年4月下旬、下痢が始まりました。最初は普通の下痢だと思っていたのですが・・・どうにも経過がそれまでの潰瘍性大腸炎の症状と似ていました。多分間違いありません。マズいです。

 4月28日、以前お世話になった東京大学付属病院分院へ行きました。医者に、前に潰瘍性大腸炎を2回やったのと症状を言うと「おそらく潰瘍性大腸炎でしょう」と言われました。ああ・・・また再燃です。とりあえずサラゾピリンを処方され、2週間後に大腸内視鏡検査を行なう事になりました。しかし病状はだんだんひどくなっていきました。しかもそれまで経験した症状よりひどいです。早く病院に行きたいのですが、5月のゴールデンウィークではどうしようもありません。

 5月12日、大腸内視鏡検査を行いました。潰瘍性大腸炎です。しかし前回と違ったのは、なんと今回は肛門から大腸全体に病状が見られると・・全大腸型の潰瘍性大腸炎です。最悪です。そして初めてペンタサという薬を処方されました。サラゾピリンと主成分は同じで副作用が少ない、のような感じの薬でした。しかし病状は良くなるどころか、悪くなっていきました。

 5月24日、ステロイドのプレドニンを追加で処方されました。なぜか飲んだその日に調子がよくなったような気がします。トイレの回数が少し減りました。ステロイドはそういう即効性の薬ではないですけどね。

 ライブも、しばらく休んでいましたが、再開しました。トイレだけ気を付ければなんとか出来ます。そして徐々に病状は良くなり、ステロイドも少しずつ減っていきました。

 ただ、たまに下血をすることがありました。これでは悪くなる可能性があります。しかしステロイドは一旦増やすと減らすのが大変です。そこでステロイドの注腸剤を使うことになりました。自分で注腸する薬です。副作用は経口の1/10との事でした。これでなんとか下血は止まりました。11月の中旬までは調子よかったのですが・・・

 11月下旬、ご飯を食べるとすぐトイレに行きたくなるということが突然起き、その回数が少しずつ増えていきました。だんだん外食が嫌になっていきました。トイレの回数も増え続けました。

 12月中旬、また下血が始まりました。注腸剤はずっと使っています。これ以上の薬となると、経口のステロイドを増やすしかありません。そしてステロイドは増えました。5月頃ほどの量ではありませんでしたが。これで良くならなかったら、おそらく入院、最悪手術です。

 12月下旬、外食をやめました、というか、トイレが気になって外食は出来ません。食事はほとんど、うどん・ぞうすい・もち・なべ・魚・缶詰、等だけです。忘年会や新年会シーズンですが、当然禁酒です。というより、そういう所へ行くこと自体がきついです。

 正月は11日間休みでしたが、これでは何も出来ません。実家に帰るのもやめました。買い物以外は、ただひたすら家でテレビを見たり、パソコンをさわったりしているだけです。正月休みの前半は下血が治まっていて、これで良くなるかと思っていました。ところが休みの後半、また下血が始まり、トイレの回数も増えてしまいました。これは非常にマズい状況です。新年会どころではありません。可能性があったのもすべてキャンセルです。

 正月休みが終わり、下血だけはなんとか止まりました。しかしこういう感じですと、またいつ悪くなるかわかりません。しかもステロイドはあまり長期間使うと効果がなくなり、副作用ばかり目立ってしまいます。このまま仕事を続けていいものかどうか悩みました。医者にも相談し、ライブの仕事のほうをしばらくお休みすることにしました。ライブをやると、どうしても不規則な生活になります。それにいい意味でも悪い意味でもストレスがあります。そういう事で1月と2月のライブはすべてキャンセルしました。

 1月中旬、病状は少し落ち着きました。

 2月、血液検査があったのですが、検査上は病気自体はそれほどたいした事はないという結果でした。病状と合ってないように思えましたが、少しは安心しました。

 3月、1月中旬からそれほど状態は変わりませんでしたが、ライブ活動を開始しました。これで悪くならなければいいのですが。ステロイドは少しずつ減っていましたので、良くなっているといえば良くなっています。でもまだたまに下血があります。あと風邪をひくと必ず下血をします。これは同じ病気の人はかなりの人がそのようです。その後は下血の頻度が減りました。これだけでもありがたいです。

 5月初旬のある日、突然白内障になりました。アトピーで目が腫れていた時でした。ステロイドのせいか?アトピーのせいか?わかりませんが、ステロイドの副作用では突然ではなく少しずつなるようなので、アトピーのせいではないかと思います。

 5月下旬、突然頭がふらふらしました。下血による貧血?わかりませんが、潰瘍性大腸炎による何らかだと思いました。病院へ行き、症状を言って、ステロイドを増やしてもらいました。

 6月、ステロイドを増やしたにもかかわらず病状は全然変わりません。ステロイドの飲み過ぎで効かなくなってきたかもしれません。このままだと入院しなければならないかもしれません。

 7月、病状は全く変わりません。ステロイドは効いている様子が全くありません。が、トイレ状態はひどいですし、減らす事も出来ません。腹具合だけでなく、ステロイドの飲み過ぎで、体の状態が変になっているような感じもありますし、長期入院の事を考えて精神的にも少し変になっています。ついにだめか・・・

 もうこれ以上はどうにもならないと諦め、病院へ行き、入院を決めました。

 で、その病院に入院する予定だったのですが、5日の木曜日にある人から電話がかかってきて、突然変更になりました。その人は昔、潰瘍性大腸炎で入院した事があり、それ以来ずっとお世話になっている先生がいて、その先生を紹介してくれるというので、翌日、その病院へ行き、病気に詳しい先生のようだったので、そちらに入院する事にしました。家から少し遠いのですがその病院に入院することにしました。

 そして長い長い地獄の入院生活が始まります。

二度とやりたくない最悪の生活

 これは2000年5月のひどいときの私です。

1.トイレ

 とにかく潰瘍性大腸炎の患者はトイレトイレトイレ。いやでもトイレ中心の生活になります。だいたい30分〜1時間に1回はトイレ。水分をとると胃腸が刺激されトイレへ。何か飲むたびにです。しかし水分が不足しているので飲まないわけにいかない。だから飲む、トイレ、飲む、トイレ・・・

 ごはんがまたきついです。あらかじめトイレへ行ってからごはんを食べ始める。すると胃腸が刺激されすぐトイレへ。なんと食事中トイレです。こんな状態ですから外食なんかできません。

 それと何かの外的刺激があってもお腹が痛くなります。例えば、静かな部屋で突然電話が鳴るとか、テレビで突然大声で怒鳴るシーンがあるとかです。

 どこかへ行く場合は電車です。それも各駅停車。快速等はすぐトイレに行けないからダメです。バスもすぐトイレに行けないのでダメです。外に出るのは必要最低限のみ。ぶらぶらと出かけるなんて、トイレを探しに行くようなもんです。

 夜も同じ調子です。最高に寝ても2時間。1時間おきにはお腹が痛くなって起こされます。これでは熟睡なんかできません。

2.食事

 ひどくなると食欲は低下します。量も食べられなくなります。ごはんは茶碗半分。うどんも半分。おかずもいつもの半分以下。食欲がないため、おいしくないです。おかゆはいいのですが、私は検査食のおかゆを食べ続けて以来、おかゆを食べると吐き気がしてきます。いつもの半分食べると腹いっぱいになります。病気中はカロリーをとったほうがいいのですが、量が食べられません。ですので、飲み物はなるべく高カロリーの甘いジュースなどにするしかありません。

3.全体的に

 こんな状態ですから何もやる気は起きません。というよりも何も出来ません。ぼーっと寝てるだけです。これだと起きているよりは少しトイレに行く回数が減ります。しかも食事がロクにとれないから、頭も少しぼーっとしてます。全くもって、お腹が痛くなるのを待っているだけの生活です。

 この病気は特定疾患なので保健所に申請すれば、2000年現在は、
・通院の場合、自己負担は月額最高2,000円
・入院の場合、自己負担は月額最高14,000円
で済みます。これ以外に地域によって別の申請をすれば手当てが出る場合があります。

しかし!

この月額と病気の苦しみは比較になりません。2000円?いや、20万円、いや200万円出して完治できるものなら絶対にそうしたいです。