その後から2003年7月帰郷まで

　2002年12月30日の白血球除去での最後の入院の、その後です。

　2003年1月頃から右脚の付け根に痛みが出てきました。前年にも同じような痛みが出た事があったので同じだろうと「大した事はない」と思っていたのですが、結果的にこれがステロイドの副作用の「大腿骨骨頭壊死」でした。この病気も特定疾患(国が指定する難病)で、さらにこの病気にかかると身体障害者の申請が出来ます。障害者の認定は色々と大変な過程を経て、この年の10月にされましたが、特定疾患のほうは申請していません。治療がないので申請をしても意味がなく、申請の費用が無駄だからです。

　潰瘍性大腸炎のほうですが、潰瘍は減っていき、ステロイドも順調に減っていき、2003年5月にはステロイドは完全に無くなり、潰瘍もない状態になりました。

　ところが、あまりに長い間ステロイドを飲んでいたため、自分の副腎からホルモンが出なくなっていて、副腎不全の状態になっていました。私が飲んでいたプレドニンというステロイドの実体は副腎皮質ホルモンです。

　どういう症状が起きたかと、異様な食欲不振でした。副腎不全による食欲不振は、単に体調不良や他の軽い病気で食べたくない、とは全然違って、全く食を受け付けず、出来るのはせいぜい無理して牛乳やジュースを飲む事ぐらいでした。

　食べられなく、食べないので、当たり前ですがだんだん衰えてきました。5分と立つことさえ出来なくなり、さらに座椅子に座る事さえ辛くなってきました。体を起こしている事が辛くて横になるしかないのです。さすがにマズいので、外を歩いたり電車に乗るのも辛い状態ながら、何とか病院へ行って症状を伝えるとすぐに血液検査となりましたが、これが驚きの結果でした。

　　鉄欠乏性貧血＋栄養失調

なんと、ほとんど餓死寸前の状態だったようです。治療ですが、鉄の注射と副腎皮質ホルモンを出す肩からの注射です。タンパク質については頑張って食べるしかない、との事でした。一時的な病気や体調不良とかではないので、点滴してどうのこうのより、頑張って食べたほうが良いらしいのです。そしてだんだん体調は良くなっていきました。副腎不全は本当に怖いですし、ステロイドも本当に怖いです。

　2003年7月、病気等の諸事情で実家に帰る事になって、病院も転院する事になりましたが、この時までお世話になった主治医によると、この頃の私の大腸の状態は次のとおりでした。

・潰瘍はない(一応緩解している)
・しかし潰瘍の傷跡がひどく、これは一生治らないかもしれない

2年前、最初の入院当時、あまりにひどく、手術決定となり、後から主治医に「あんなのは大腸とは言わない」と言われたほどひどかったのが、まさかの手術回避で、この事自体はベテランの主治医も「奇跡」と言ったほどの回復でした。

　ただ、大腸組織を削り取られるぐらい潰瘍がひどかったので、その傷跡もかなりひどいようで、肛門から約30ｃｍぐらいがほぼ円筒状になっていて、組織自体も硬くなっていて、直腸やS字結腸はほとんど機能していない状態になっているようです。潰瘍がなく緩解しているのにトイレ状態があまりよくないのは、このためだと思います。主治医の見解と私のトイレ状態は一致しているので間違いないと思います。将来的な事で主治医は、再燃しない(潰瘍が出来ない)という条件でも傷跡が元に戻る可能性は少ない、何年も経って硬くなった組織が少しでも柔らかくなれば状態が良くなるかもしれない、と言っていました。

　転院後は、予防薬としてペンタサを飲んでいるだけです。傷跡はどうにもならないので、その他の治療や検査は行なっていません。

年月	治療	ステロイド	備考
2000年4月			発病
2000年5月	通院	30mg	検査・再燃確定
2000年6月	通院	30mg	改善
2000年7月	通院	25mg	改善
2000年8月	通院	20mg	改善
2000年9月	通院	15mg	改善
2000年10月	通院	10mg
2000年11月	通院	5mg	悪化
2000年12月	通院	15mg
2001年1月	通院	15mg
2001年2月	通院	15mg
2001年3月	通院	15mg
2001年4月	通院	15mg
2001年5月	通院	15mg
2001年6月	通院	30mg
2001年7月	入院	30mg	絶食
2001年8月	入院	なし	絶食
2001年9月	入院	30mg	絶食
2001年10月	入院	30mg	絶食
2001年11月	入院	30mg	絶食・白血球除去
2001年12月	入院	30mg	白血球除去・外泊
2002年1月	入院	20mg	病気祈願ライブ
2002年2月	入院	17.5mg
2002年3月	入院	15mg
2002年4月	自宅療養	15mg
2002年5月	自宅療養	15mg
2002年6月	自宅療養	15mg
2002年7月	入院	30mg	白血球除去
2002年8月	入院	30mg	白血球除去
2002年9月	自宅療養	30mg
2002年10月	自宅療養	30mg
2002年11月	自宅療養	30mg
2002年12月	半入院	25mg	白血球除去
2003年1月	自宅療養	20mg	大腿骨骨董壊死発症
2003年2月	自宅療養	15mg
2003年3月	自宅療養	10mg
2003年4月	自宅療養	5mg
2003年5月	自宅療養	なし
2003年6月	自宅療養	なし	副腎不全・貧血・栄養失調
2003年7月	通院	なし	地元の病院に転院