その後

 2002年12月30日の白血球除去での最後の入院の、その後です。

 2003年1月頃から右脚の付け根に痛みが出てきました。前年にも同じような痛みが出た事があったので同じだろうと思い、「大した事はない」と思っていたのですが、結果的にこれがステロイドの副作用の「大腿骨骨頭壊死」でした。実はこの病気も特定疾患(国が指定する難病)で、さらにこの病気にかかると身体障害者を申請する事が出来ます。障害者のほうは色々と大変な過程を経て認定されましたが、時期はこの年の10月でした。しかし特定疾患のほうは申請していません。治療がないので申請をしても意味がなく、申請の費用も無駄だからです。

 潰瘍は減っていき、ステロイドも順調に減っていき、2003年5月にはステロイドは完全に無くなりました。潰瘍もない状態になりました。

 ところが、あまりに長い間ステロイドを飲んでいたため、自分の副腎からホルモンが出なくなっていて、実は副腎不全の状態になっていたのです。私が飲んでいたプレドニンというステロイドの実体は副腎皮質ホルモンなのです。

 で、私にどういう症状が起きたかと、異様な食欲不振でした。副腎不全による食欲不振は、単に体調不良で食べたくない、などというのとは全然違って、まったく食を受け付けないのです。出来るのはせいぜい無理して牛乳やジュースを飲む事ぐらいでした。

 食べられなく、食べないので、当たり前ですがだんだん衰えてきます。5分と立つことさえ出来なくなり、さらに座椅子に座る事さえ辛くなってきました。辛くて横になるしかないのです。さすがにマズいので、外を歩く事や電車に乗る事も辛い状態ながら、なんとか病院へ行って血液検査をしました。驚きの結果でした。

    「鉄欠乏性貧血+栄養失調」

なんと、ほとんど餓死寸前の状態だったようです。治療は鉄の注射と副腎皮質ホルモンを出す肩からの注射です。タンパク質については頑張って食べるしかない、との事でした。一時的な病気や体調不良とかではないので、点滴してどうのこうのより、頑張って食べたほうがいいらしいのです。そしてだんだん体調は良くなっていきました。副腎不全とはいうのは本当に怖いですし、ステロイドというのも本当に怖いです。

 7月、実家に帰る事になって、病院も転院する事になったのですが、この時までにお世話になった主治医によると、この頃の私の大腸の状態は次のとおりでした。

    ・潰瘍はない(一応緩解している)
    ・でも潰瘍の傷跡がひどく、これは一生治らないかもしれない

2年前、最初の入院当時、あまりにひどく、手術決定となり、後から主治医に「あんなのは大腸とは言わない」と言われたほどひどかったのが、まさかの手術回避で、この事自体はベテランの主治医も「奇跡」と言ったほどの回復でした。

 ただ、大腸組織を削り取られるぐらい潰瘍がひどかったので、その傷跡もかなりひどいようで、肛門から約30cmぐらいがほぼ円筒状になっていて、組織自体も硬くなっていて、直腸やS字結腸はほとんど機能していない状態になっているようです。潰瘍がなく緩解しているのにトイレ状態があまりよくないのは、このためだと思います。主治医の見解と私のトイレ状態は一致しているので間違いないと思います。今後、再燃しない(潰瘍が出来ない)という条件でも、この傷跡が元に戻る可能性は少ない、と主治医は言っていました。

 転院後は、予防薬としてペンタサを飲んでいるだけです。傷跡はどうにもならないので、その他の治療や検査は行なっていません。


発病3回目
2000年4月〜2003年7月の経緯

年月 治療 ステロイド 備考
2000年4月 なし   発病
2000年5月 通院 30mg 検査・再燃確定
2000年6月 通院 30mg 改善
2000年7月 通院 25mg 改善
2000年8月 通院 20mg 改善
2000年9月 通院 15mg 改善
2000年10月 通院 10mg  
2000年11月 通院 5mg 悪化
2000年12月 通院 15mg  
2001年1月 通院 15mg  
2001年2月 通院 15mg  
2001年3月 通院 15mg  
2001年4月 通院 15mg  
2001年5月 通院 15mg  
2001年6月 通院 30mg  
2001年7月 入院 30mg 絶食
2001年8月 入院 0mg 絶食
2001年9月 入院 30mg 絶食
2001年10月 入院 30mg 絶食
2001年11月 入院 30mg 絶食・白血球除去
2001年12月 入院 30mg 白血球除去・外泊
2002年1月 入院 20mg 病気祈願ライブ
2002年2月 入院 17.5mg  
2002年3月 入院 15mg  
2002年4月 自宅療養 15mg  
2002年5月 自宅療養 15mg  
2002年6月 自宅療養 15mg  
2002年7月 入院 30mg 白血球除去
2002年8月 入院 30mg 白血球除去
2002年9月 自宅療養 30mg  
2002年10月 自宅療養 30mg  
2002年11月 自宅療養 30mg  
2002年12月 半入院 25mg 白血球除去
2003年1月 自宅療養 20mg 大腿骨骨董壊死発症
2003年2月 自宅療養 15mg  
2003年3月 自宅療養 10mg  
2003年4月 自宅療養 5mg  
2003年5月 自宅療養 0mg  
2003年6月 自宅療養   副腎不全・貧血・栄養失調
2003年7月 通院   地元の病院に転院