その後、5年経って・・・もう病気は過去のこととなっていたんですが・・・

　2000年4月下旬、下痢が始まりました。まあ最初は普通の下痢だと思っていたんですが・・・どうも経過が今までと似ています。たぶん間違いありません。

　4月28日に以前世話になった東京大学付属病院分院に行きました。おそらく潰瘍性大腸炎でしょうと言われました。ああ、また再燃です。サラゾピリンを処方され２週間後大腸内視鏡検査です。しかし病状はだんだんひどくなっていきました。しかも症状がこれまでよりひどい。早く病院に行きたい。しかし５月のゴールデンウィークではどうしようもない。

　5月12日に大腸内視鏡検査を行いました。潰瘍性大腸炎です。しかし、前回と違ったのはなんと今回は肛門から大腸全体に病状が見られると・・・今回初めてペンタサという薬を処方されました。しかし病状は一向によくならず。

　5月24日にステロイドを追加処方されました。飲んだその日に調子がよくなったような気がします。なぜかトイレの回数が少し減りました。ステロイドはそういう即効性の薬ではないんですけどね。

　ライブも再開。トイレだけ気をつければなんとかできます。徐々に病状はよくなり、ステロイドも少しずつ減っていきました。ただ途中下血をすることがありました。また悪くなる可能性があります。でもステロイドは増やすとまた減らすのがたいへんです。そこでステロイドの注腸剤を使うことになりました。副作用は経口の１／１０だそうです。これでなんとか下血は止まりました。11月の中旬までは調子よかったんですが・・・

　200011月下旬、ご飯を食べるとすぐトイレに行きたくなるということが突然起き、その回数がだんだん増えていきました。だんだん外食がいやになりました。トイレの回数も増え、ついに12月中旬また下血が始まりました。注腸剤はずっと使っています。もう経口のステロイドを増やすしかありません。ついにステロイドは増えました。前ほどの量ではありませんでしたが。これでよくならなかった場合は入院、最悪手術です。

　12月下旬外食をやめました、というかトイレが気になって外食できません。食事はほとんどうどん・ぞうすい・もち・なべ・魚・缶詰等だけです。忘年会・新年会シーズンですが、当然禁酒です。というより、そういうのに行くこと自体がきついです。

　正月11日間休みでしたがこれでは何もできません。実家に帰るのもやめました。買い物以外はただひたすら家でテレビ見たりパソコンさわったりしてるだけです。休みの前半は下血は治まってたのでこれでよくなるかと思ってました。ところが休みの後半また下血が始まりトイレの回数も増えてしまいました。これは非常にまずい状況です。新年会どころではありません。

　休みが終わって下血だけはなんとか止まりました。しかしこういう感じだとまたいつ悪くなるかわかりません。ステロイドはあまり長期間使うと効果がなくなり副作用ばかり目立ってしまいます。このまま仕事を続けていいものかどうか悩むところです。医者にも相談し、ライブの仕事のほうをしばらくお休みすることにしました。ライブをやる以上どうしても不規則な生活になります。それにいい意味でも悪い意味でもストレスがかかります。１月と２月はすべてキャンセルしました。

　１月中旬、病状は少しは落ち着きました。

　２月に血液検査があったんですが病気自体はそれほどたいしたことはないという結果でした。病状と合ってないような気がしましたが、少しは安心しました。

　３月、１月中旬からそれほど状態は変わりませんでしたがライブ活動を開始しました。これで悪くならなければいいんですが。ステロイドは少しずつ減っていますのでよくなっているといえばよくなっています。でもまだたまに下血があります。あとカゼをひくと必ず下血します。これは同じ病気の人はかなりの人がそうみたいです。下血の頻度は減りました。これだけでもありがたいです。

　５月初旬のある日、突然白内障になりました。アトピーで目が腫れていた時でした。ステロイドのせいかアトピーのせいかわかりませんがステロイドの副作用では突然ではなくだんだんとなるらしいのでアトピーのせいではないかと思います。

　５月下旬、突然頭がふらふらしました。病院へ行きステロイドを増やしてもらいました。

　６月、ステロイドを増やしたにもかかわらず状態は変わりません。入院しなければならないかもしれません。

　７月病院へ行き入院を決めました。その病院に入院する予定だったのですが、５日の木曜日にある人から電話が電話がかかってきました。その人も潰瘍性大腸炎で昔入院したことがありそれ以来ずっとお世話になっている先生がいるので紹介してくれるというので翌日その病院へ行きました。家から少し遠いのですがその病院に入院することにしました。長い長い地獄の入院生活が始まります。

二度とやりたくない最悪の生活

　これは2000年5月のひどいときの私です。

１．トイレ

　とにかく潰瘍性大腸炎の患者はトイレトイレトイレ。いやでもトイレ中心の生活になります。だいたい３０分〜１時間に１回はトイレ。水分をとると胃腸が刺激されトイレへ。何か飲むたびにです。しかし水分が不足してるので飲まないわけにいかない。だから飲む、トイレ、飲む、トイレ・・・

　ごはんがまたきつい。あらかじめトイレへ行ってからごはんを食べ始める。すると胃腸が刺激されすぐトイレへ。なんと食事中トイレです。こんな状態ですからもちろん外食なんかできません。

　それと何かの外的刺激があってもお腹が痛くなります。静かな部屋で突然電話が鳴るとか、テレビで突然大声で怒鳴るシーンとか。

　どこかへ行く場合は電車。それも各駅停車。快速等はすぐトイレに行けないからダメです。バスはすぐトイレに行けないのでダメです。外に出るのは必要最低限。ぶらぶらと出かけるなんてトイレを探しに行くようなもんです。

夜も同じ調子。最高に寝ても２時間。１時間おきにはお腹が痛くなって起こされます。これでは熟睡なんかできません。

２．食事

　ひどくなると食欲は低下します。量も食べられなくなります。ごはんは茶碗半分。うどんも半分。おかずもいつもの半分以下。食欲がないためおいしくない。おかゆはいいんですが、検査食のおかゆを食べて以来おかゆを食べると吐き気がしてくる。いつもの半分食べると腹いっぱいになっちゃう。病気中はカロリーはとったほうがいいんですが食べられない。なるべく飲み物は高カロリーの甘いジュースなどにするしかありません。

３．全体的に

　こんな状態だから何もやる気は起きません。というよりも何もできない。ぼーっと寝てるだけ。起きてるよりは少しトイレに行く回数が減るからです。食事がロクにとれないから頭も少しぼーっとしてます。お腹が痛くなるのを待ってるだけの生活です。

　この病気は特定疾患なので保健所に申請すれば、2000年現在は、
・通院の場合、自己負担は月額最高2,000円、
・入院の場合、自己負担は月額最高14,000円で済みます。
これ以外に地域によって別の申請をすれば手当てが出る場合があります。

しかし！

この月額と病気の苦しみは比較になりません。2000円、いや、20万円、いや200万円出して完治できるものなら絶対にそうしたい。